DIARIO DI BORDO: Barcellona Convegno Inca 2017 Stampa

Nell'ambito del Congresso Internazionale ENETS che ogni anni si svolge a Barcellona, INCA ha organizzato il proprio incontro annuale al quale hanno partecipato associazioni di pazienti provenienti da ogni parte del mondo. L'occasione è stata utile per confrontarci e scambiarci opinioni sui vari livelli assistenziali, diagnostici e di terapia.
Abbiamo conosciuto aspetti diversi e discusso della possibilità di

mettere insieme federazione di organizzazioni internazionali con l'intento di unificare la conoscenza delle linee guida sui NET.
L'obiettivo principale è quello di realizzare un ponte per un costante aggiornamento sulle informazioni necessarie al paziente NET.
In questa ottica si auspica di riuscire a mappare in futuro tutti i centri di eccellenza, mentre risulta molto difficile creare un registro dei pazienti, anche se a più voci sarebbe stata rilevata tale necessità .
Ancora una volta si è sottolineato il gravoso, anche se già noto problema di gestire il paziente in multi professionalità e interdisciplinarietá specialistica.
Significativa l'esperienza USA :
- incontri bimensili fissi del team dei clinici ,anche in via telematica, per discutere dei casi;
- impegno settimanale di almeno tre ore da parte dell'equipe medica per comunicare esiti referti direttamente ai pazienti, anche telefonicamente.

Difficoltà emerse:
- paesi che ancora non hanno accesso alle terapie;
- distanze geografiche dei centri di riferimento al punto da costringere i pazienti ad emigrare in nazioni e/o continenti diversi dal luogo di residenza;
- costi di terapia anche nel servizio pubblico imputati al paziente
- non disponibilità di alcune o di tutte le terapie previste dal più recente protocollo di cura .
Tutto questo ha fatto emergere quanto l'Italia sia oggi in un percorso all'avanguardia nel trattamento dei NET.

 

Antonella e Simona

Direttivo Net Italy Onlus